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『かたつむりの会』と『めだかの会』の交流

この前紹介した『かたつむりの会』と、“障害児の親の会”の先輩である『めだかの会』とで、初めての交流会を開きました。『めだかの会』で借りている、“サポートハウスめだか”にお邪魔して、まずは、一人ひとり順番に自己紹介をしました。

『めだかの会』のお子さん達は、この前も紹介したとおり、もうすでに成人されており、小さい頃、我が子に障害があることに気づいた時の事から始まって、20~21歳に至るまでの長い道のりの事、そして今現在は、施設で生活していたり、通所している事などを、お話しして下さいました。

そのお話しを聞いていて思ったことは、『めだかの会』のお母さん方は、どのお母さんもとても明るくて、もの凄いパワーを感じました。きっと、同じ悩みを持つ親同士で励ましあいながら、たくさんの試練を乗り越えてこられたからこそ、今の笑顔があるのかな?と思いました。

どのお母さんも、共通して言っていた言葉があります。「この子に障害があることで、悩みや苦労もたくさんあったけど、それ以上に、たくさんの人との素晴らしい出会いがありました。この子のおかげで、たくさんの宝物を得ることができました。」というようなことです。私もこの言葉には、もの凄く共感できました。今の私と同じような思いを持ちながら、お子さんを成人するまで育て上げてこられた先輩方とお話ができて、とても嬉しくて、私も今までのことを夢中で話しました。特に成人式の写真を見せてもらった時は、思わず「めんこ~い!」と言ってしまいました。何か、樹の将来の姿と重ね合わせながら、その写真を眺めていました。今まで、あまり将来の事は考えたことがなかったけど、私も早く樹のこんなスーツ姿が見てみたい!という気持ちになりました。

とにかく、『めだかの会』のお母さん方の、あの明るい笑顔を見ていたら、何だか将来に希望が持てたというか、将来が楽しみになってきました。私も樹が成人式を迎える頃、同じような笑顔で我が子を見守っていたい・・・これからも、『かたつむりの会』のメンバーと励ましあいながら、樹がくれた大切な宝物である、たくさんの人との素晴らしい出会いを大切にしていきたいと思いました。

『めだかの会』のみなさん、また今度、“交流会”を開いてください。その時を楽しみにしています!

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『めだかの会』

この前紹介した、『かたつむりの会』よりもずっと以前から、下川町には、障害児のための会があります。正式名称は“下川障害児自立支援の会『めだか』”ですが、町民からは、『めだかの会』という愛称で親しまれています。この『めだかの会』は、下川町内の障害を持っている子どもたちを支援するための、様々な活動をしている会です。

『めだかの会』のお子さん達は、障害はそれぞれ違いますが、(自閉症、ダウン症、結節性硬化症など)現在、みなさん成人されており、だいたい20~21歳位です。

まだ、お子さん達が小さかった頃は、近くに療育センターなどの療育の場もなく、地域社会の、障害に対する理解もほとんどない時代で、障害のある子どもさんを持つ親達と、保健師さんや、保育士さんを始めとして、たくさんのボランティアの方々がひとつになって、療育の場として、幼児教室を作ったり、様々な活動をされてきました。(昭和62年~)その後、この活動が正式に、『めだか教室』となりました。(平成元年)

お子さん達も成長し、それぞれ、養護学校などに通うようになりましたが、夏休みなどの長期休暇なども、引き続き療育の場を確保する必要があるため、行政機関や地域の方々にも理解と支援をお願いするために、『めだかの会』を設立し、さらに活動を広げていかれたそうです。(平成10年)

これまでの道のりは、今の時代では考えられないほどの困難とご苦労が山ほどあったと思います。その度に、『めだかの会』の、同じ悩みを抱えた親同士で励ましあい、支え合いながら、そして、たくさんの人達の協力を得ながら、乗り越えてこられたのだと思います。

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『かたつむりの会』

“下川軽度発達障害『かたつむりの会』2005”とは、下川町で、発達障害を持っている子どもの親たち(6家族)が、2005年5月に設立した会で、軽度発達障害(LD、ADHD、自閉症、広汎性発達障害など)についての学習を行い、学校や行政機関を含む地域社会への理解を深め、協力を得ることを目的に活動しています。

樹の場合は、『軽度』=(知的発達の遅れを伴わないもの)ではありませんが、今のところ、地元の小学校に通わせたいという考えを持っているので、一緒に活動させてもらっています。

それぞれ、持っている障害も、年齢も(4歳~小6)違いますが、抱えている悩みや、地域社会に対する要望などは同じで、共に悩みを分かち合いながら活動していく事が、強い心の支えにもなっています。

主な活動は、毎月一回の例会(第一木曜日)と、発達障害についての勉強会や、講演会などです。去年は、北海道大学教授の田中康雄先生を招いて、講演会を開催することができました。地元の町民の皆様や、教育関係者、さらに行政機関の方々にも、発達障害について知ってもらえる良い機会になったと思います。

この場を借りてのお願いです。この会の目的に賛同して頂ける賛助会員をただいま募集しています。何口からでも結構です。連絡をお待ちしています。(賛助会員費、一口、500円)

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春の遠足

春の遠足で、今年は町内にある、五味温泉体験の森という所へ行ってきました。

思い返せば去年の春の遠足は、保育所に着くなり、バスに乗るという事の理由が解らず、バスの中で大わめきだったが、バスに乗っているのは大好きなので、走り出したら落ち着いて、道の駅に到着した。そこで、滑り台などで少し遊んだ後、次の目的地に向かうために、またバスに乗り込もうとしたら、大騒ぎ。樹にしてみたら、『せっかく滑り台で遊び始めたばかりなのに、もう帰らされる』と思い込んでいるし、『これからもっと楽しい場所に行くんだよ』という事が通じないので、無理やり力ずくで乗せるしかなかった。また走り出せば落ち着いて、無事目的地に着くことが出来た。これからどこへ行くのか?何をするのか?を伝える手段さえあればなぁといつも思っているが、今年の遠足は、ちゃんとバスの写真カードも作って準備万端だった・・・はずだったが、やはりこちらの意図は伝わってなかった。

保育所までは車で行き、それからバスに乗るので、保育所と車とバスの写真カードを見せた。見ることは見ていたが、それを見せただけでは、今ひとつこちらの意図は伝わってなかった。なぜなら、いつも療育センターに行く時は、お弁当を持って車で行くし、保育所に行く時は自転車で行くのだが、今日は、朝からお弁当があるのを見ていたし、車で行くということは、療育センターに行くと思い込んでいたらしい。それなのに、保育所の方に行ったものだから、大騒ぎ。しばらく落ち着くまで、保育所の玄関で座り込んでいた。(バスが2回に分かれていて、2回めのバスだったので良かった・・・)

しばらくしてやっと落ち着き、バスに乗って五味温泉体験の森に到着。さくらんぼ組は、山の上の方へは上がらず、川沿いの木道を散策した。道があったらどんどん歩きたい樹にとって、人と手をつないで、みんなと一緒のペースで歩くという事は難しい。しかも、オタマジャクシの説明で立ち止まるたび、大わめき。(樹にはオタマジャクシなど見えていない。樹にしてみたら、なぜ止まらされるんだ~早く歩かせてくれぇ~って感じ。)それから、少し広くなった所で、しばらく休憩タイム。これがまた樹にとっては苦痛な時間・・・『何もない所で、自由に好きな事をして過ごしていいよ』というのが、想像力の障害のある自閉症の人にとっては、何をどうしたらいいのか解らず、苦痛でしかないのだ。しかも、その先にはまだ道があり、道がある限り、どんどん先へ歩きたいのに、(自閉症の人は、自分で終わりが解らないため、道がなくなるまで歩き続けてしまうのです。)行ってはダメと言われるし、どうしたら良いのか解らず、ささやかな反抗を態度で示すかのように、そこら辺をひたすらグルグルと回り続けた。そろそろ帰りますよ~っていう瞬間に、帰れることを察知したようで、パッと笑顔になって私の元へ飛んできた!言葉は通じなくても、そういうことを感じ取る力だけは凄い!後は、来た道を帰ったら、お弁当を食べて、少し自由時間があったので、その辺を散歩した。その時、橋を渡ってから、階段を上って、山に上るコースの方へ行きたがったが、今日は行けないと言うと、あきらめられなくて大わめき。その後の写真撮影で、じっとさせられるのがイヤで、またまた大わめき・・・最後にバスに乗り込む時に、私の口から思わず出た言葉は、「やっぱり集団行動は苦手だ・・・」おまけに下川町内なので、幼児センターまでの距離が近くて、バスが大好きなのに、すぐに着いてしまい、樹にしてみたら、『もう降ろされるんかいっ、もっと乗っていたかったよ~』って感じで最後の大わめき・・・何か今日は、必要以上に疲れた気がする・・・

去年の秋の遠足は、ちゃんとみんなの列について歩いたり、座って待つ時はちゃんと待ったりすることができて、ものすごく感激したのに、今日はそれが全然できなかった・・・たぶん今年は、まだ保育所で一度もお散歩に行ってないせいだと思う。北海道は冬の間お散歩に行けないので、ひと冬で忘れてしまったのだろう・・・

ホームステイで外国に行った子どもが、英語ペラペラになったのに、日本に帰ってきて英語に全く触れることのない生活で、半年も経ってしまったら、すっかり忘れてしまった。という話しと同じようなものだろう。

写真カードでの視覚支援も、まさに今始めたばかりなのだから、初めから上手く行くはずがないよね。これからも、根気よく続けていくよ!

今度はプライベートで体験の森に連れて行ってあげるからね。その時は思う存分に歩かせてあげるよ!

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